ایلنا: مدیر عامل خانه ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه ای‌بی، با ابراز تاسف از اینکه تحریم‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آن‌ها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آن‌ها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پماد‌های ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.
وی یادآور شد: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. ما با نهاد‌های مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم؛ بنابراین دور زدن تحریم ممکن نیست
وی در ادامه افزود: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم. آمار مبتلایان به ای‌بی به قدری پایین است که تولید پانسمان آن، برای کشور‌ها یا سرمایه‌گذاران صرفه اقتصادی ندارد؛ بنابراین تنها شرکت میپلکس این پانسمان‌ها را تولید می‌کند. چون شیوع این بیماری تقریبا در کشور‌های جهان یکسان است، هر کشور سهمیه خود را دارد؛ بنابراین دور زدن تحریم‌ها غیرممکن است. هیچ کشوری نمی‌تواند بیش از سهمیه خود پانسمان دریافت کند و آن را به ما واگذار کند. امروز کودکان ما کمبود این پانسمان را لمس می‌کنند.
شرکت میپلکس به خاطر تحریم پانسمان کودکان ای‌بی را ارسال نمی‌کند.
هاشمی با تاکید بر اینکه باید تحریم دارو و غذا به گوش نهاد‌های جهانی برسد، گفت: به زعم بنده تنها راه‌حل این مشکل این است که غذا و دارو جزو تحریم نباشد. البته آن‌ها ادعا می‌کنند که غذا و دارو جزو تحریم‌ها نیست، ولی اگر آخرین گزارش دیده‌بان حقوق بشر را نگاه کنید، این ادعا مردود است، چرا که غذا و دارو تحریم است. ما به عنوان یک نهاد کاملا غیرسیاسی می‌بینیم که پانسمان کودکان ای‌بی بخاطر تحریم‌ها به کشور وارد نمی‌شود و این چیزی است که ما از نزدیک لمس می‌کنیم.
فوت ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود میپلکس
وی با تاکید بر اینکه تحریم‌ها به طور مشخص دارو و پانسمان بیماران ای‌بی را هدف گرفته است، بیان کرد: برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل و انتقال ارز نیست، بلکه آن شرکت سوئدی مشخصا از ارسال میپلکس به ایران خودداری می‌کند. بخاطر عدم دسترسی کودکان ای‌بی به پانسمان میپلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.
هاشمی گفت: الان در شرایطی هستیم که برخی مسافران در بازگشت به کشور چند میپلکس با خود می‌آورند. مسلما این مشکل ما را حل نمی‌کند. باید در رابطه با این که غذا و دارو تحریم است صحبت شود. این باید به گوش نهاد‌های جهانی برسد. اگر این موضوع ثابت شود، گام بسیار بزرگی برداشته شده است. شاید تحریم‌کننده‌ها مجاب شوند که مردم ایران از جمله بیماران ای‌بی در بُعد نظام سلامت به جهت تحریم‌ها در خطر هستند.
لباس پوشیدن و مدرسه رفتن کودکان ای‌بی به وجود میپلکس وابسته است
مدیر عامل خانه ای‌بی با تاکید بر اینکه زندگی بیماران ای‌بی به پانسمان میپلکس وابسته است، گفت: به طور مثال بیماران کلیوی و بیماران هموفیلی هم مشکل داروئی دارند، اما ما وضعیت بیماران ای‌بی را از نزدیک می‌بینیم. شاید تفاوت این بیماری دردی باشد که با چشم دید می‌شود. ما زخم، درد و عفونت را در اندام بیماران ای‌بی می‌بینیم، اگر پانسمان در اختیار این بیماران باشد، ۸۰ درصد مشکلات آن‌ها حل می‌شود. اگر بیمار ای‌بی پانسمان داشته باشد، می‌تواند لباس بپوشد و لباسش جذب زخمش نشود. فقط در این شرایط کودک ای‌بی می‌تواند به مدرسه برود.
وی در پایان با اشاره به اینکه ای‌بی در لیست بیماری‌های خاص است، ولی اعتباری به آن تعلق نمی‌گیرد، گفت: سال پیش مجلس شورای اسلامی بیماری ای‌بی را در لیست بیماری‌های خاص لحاظ کرد، اما بودجه‌ای برای این بیماری اختصاص پیدا نکرد، بلکه فقط روی کاغذ یک چیزی نوشته شد. باید مجلس همت کند و بودجه‌ای برای کودکان ای‌بی در نظر بگیرد.