خبرگزاری فارس: به محض ورودمان، نگاهش خیره می‌شود، از لحاظ هوشی از بچه‌های همسنش چیزی کم ندارد و چون احساس غریبگی می‌کند، صداهای ناله آرامی از او بلند می‌شود، مادر به سمت کالسکه می‌رود و به محض حس کردن حضور مادرش، آرام می‌گیرد.

مادر ضمن نوازش متین، کارتون مورد علاقه‌اش می‌گذارد، در این موقع چهره متین خندان شده و با دهانی باز، لبخند بی‌صدایی بر صورتش نقش می‌بندد.

متین چهار سال دارد اما بدنش همچون نوزاد یک‌ماهه شل و وارفته است، گردن نمی‌گیرد، نمی‌نشیند، راه نمی‌رود، حرف نمی‌زد، راحت نفس نمی‌کشد و خوب غذا نمی‌خورد...

 

به گفته مادر متین، همه چیز تا حدود سه ماهگی خوب پیش می‌رفت که ناگهان مادر حس می‌کند یک چیزهایی با هم جور در نمی‌آید.

مادر متین می‌گوید: با اینکه با همسرم پسرعمو و دختر عمو هستیم اما آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج مشکلی را نشان ندادند. حتی در دوران بارداری هم تمام آزمایشات غربالگری و سونوگرافی، وضعیت نرمالی را برای فرزندم اعلام کردند؛ تا دو_سه  ماهگی همه چیز عادی بود تا اینکه...

آغاز مشکل از حدود سه ماهگی

بعد از به دنیا آمدن متین تا حدود سه ماهگی همه علائمش نرمال بود و هیچ مشکلی را نشان نمی‌داد اما حدود 3 ماهگی حس کردم که بدن متین مانند دیگر بچه‌ها سفت نیست، مثلاً گردن نمی‌گیرد و در بلع و تنفس نیز مشکل دارد.

در ماه‌های اول متوجه غیرعادی بودن اوضاع متین شدیم برای همین روزی چند بار به پزشک مراجعه می‌کردیم؛ اما چون هوشیاری فرزندم بسیار خوب بود همه پزشکان می‌گفتند که متین هیچ مشکلی ندارد و تنها کمی از بچه‌های دیگر عقب است مثلاً دیرتر به راه می‌افتد و دیرتر سخن خواهد گفت.

متاسفانه متوجه شدیم اندام‌های داخلی متین نیز همانند اندام‌های ظاهری‌اش شل است، یعنی علاوه بر گردن نگرفتن، مشکلات داخلی هم (بلع و ریه) دارد.

هم‌اکنون متین از طریق لوله معده تغذیه می‌شود و تنفسش نیز مشکل دارد. خانه ما نمونه کامل یک ICU است و گاهی حتی متین نمی‌تواند ترشحات داخلی دهانش را فرو دهد و باید به وسیله ساکشن این ترشحات را خارج کنیم.

سرماخوردگی ساده، متین را از پای در می‌آورد

مادر ادامه می‌دهد: سیستم ایمنی بدن متین نیز بسیار ضعیف است و مدام مریض می‌شود. یک سرماخوردگی ساده می‌تواند او را تا دم مرگ ببرد.

به کمک کاردرمانی، اندام‌های متین 80 درصد شکل گرفت و حتی توانست تا حدود زیادی گردن بگیرد اما متاسفانه با یک سرماخوردگی ساده وضعیتش به حالت قبل برگشت. .

برای درمان متین پیش تمام پزشکان مشهور رفتیم و تمام درمان‌ها مثل طب سوزنی و طب سنتی را امتحان کردیم اما تاکنون نتیجه قطعی نگرفتیم.

متین تمام اطرافیانش را می‌شناسد و از لحاظ ذهنی  از کودکان همسن و سالش چیزی کم ندارد.

 

هزینه‌های بیماری متین

مادر متین در خصوص هزینه‌های بیماری فرزندش گفت: هزینه‌های درمان متین در ماه متغیر است و بسته به اینکه چه دارویی در آن ماه مصرف می‌کند یا عمل خاصی داشته باشد و یا دکتر خاصی او را ویزیت کند،  متفاوت است، مثلاً هر دو روز یکبار باید شیرخشک خاصی که 180 هزار تومان قیمت دارد و یک نوع داروی خاص که هر ورق آ‌ن 134 هزار تومان است، مصرف کند.

اکثر داروهای متین خارجی هستند و ویزیت پزشکان نیز آزاد است. دغدغه ما مسائل مادی بوده اما خوشبختانه متین بچه بابرکتی است.

رژیم غذایی متین

مادر متین در خصوص رژیم غذایی فرزندش گفت: متین رژیم غذایی خاصی دارد و نباید غذاهای چرب، گوشت، آجیل و ماهی بخورد همچنین شیر خشک خاصی را مصرف می‌کند.

تحت پوشش بهزیستی هستیم اما تا به حال نه تنها کمک خاصی به ما نشده بلکه با رفتارهای بدی که با ما داشتند ترجیح دادیم که دیگر مراجعه نکنیم.

امکان درمان متین در صورت شناسایی ژن معیوب

مادر متین در پاسخ به این سوال« آیا پزشکان راهی برای درمان قطعی متین اعلام کرده‌اند یا خیر؟» گفت: پرونده پزشکی فرزندم را برای کشور هلند، آمریکا و آلمان فرستادیم زیرا گفتند امکان دارد متین با روش ژن‌تراپی، درمان قطعی شود یعنی با گرفتن ژن از پدر و مادر و تزریق آن به کودک، درمان شود اما این موضوع نیاز دارد که ابتدا ژن معیوب شناسایی شود که تاکنون چنین اتفاقی رخ نداده است.

پزشکان می‌گویند که تاکنون موردی مانند بیماری متین به آن‌ها مراجعه نکرده است.»

متین در حال تماشای کارتون مورد علاقه‌اش است. از چهره‌اش شادی می‌بارد اما صدای خنده‌هایش مانند بچه‌های دیگر به هوا بلند نمی‌شود.

مادر متین نیز مانند دیگر مادران نیست. او انرژی، امید و وقت بیشتری رابرای فرزندش می‌گذارد.

به گفته مادر متین، رابطه آن‌ها بسیار عاشقانه است و در چند روزی که فرزندش در ICU بستری بوده، تنها مادری بوده که اجازه حضور در کنار فرزندش را داشته است چون اگر متین عدم حضور مادرش را حس کند همه جا را روی سرش می‌گذارد.

مادر امیدوار است که علت بیماری فرزندش شناسایی و ژن معیوبش کشف شود. این مادر تاکنون از درمان فرزندش ناامید نشده است...