ایسنا: نازنین‌زهرا دختر5.5 ساله‌ای که با بیماری نادر سیستم حفاظتی بدن(غده هیپوفیز) در یکی از شهرستان‌های استان فارس زندگی می‌کند و از 9 ماهگی خانواده‌اش، متوجه بیماری اصلی او می‌شوند، با مشکلاتی مواجه بوده و هست که خبرنگار در گفت‌وگو با مادرش آنها را پیگیری کرده است.

 

گفت‌وگو با مادر نازنین‌زهرا در زیر به اختصار آورده شده است:

زمانی که نازنین زهرا 9 ماهه شد متوجه بی‌تابی‌های شدید همراه با گریه‌هایی سرسام‌آورش شدیم، به پزشک‌های متعددی مراجعه کردیم، اما هیچ نتیجه‌ای حاصل نمی‌شد. تا در نهایت با تشخیص یکی از پزشکان پس از انجام سی تی اسکن از سر نازنین زهرا متوجه شدیم نازنین مشکل غده هیپوفیز دارد.

دوره درمان دخترم در بیمارستان امام خمینی(ره) تهران آغاز شد و پس از عمل به ما گفته شد که آمپول گاماگلوبین به مدت 120 روز تهیه و به او تزریق کنید.

به دلیل این‌که در اوج تحریم‌ها قرار داشتیم و این آمپول به عنوان یک داروی خاص در همه داروخانه‌ها وجود نداشت، آن را در داروخانه ویژه پیدا کردیم، قیمت هر آمپول حدود سه و نیم میلیون تومان اعلام شد که مجبور به فروش خانه شدیم.

در مدت زمان کوتاهی به بن‌بست مالی برخوردیم و این درحالی بود که پس از عمل و تزریق دارو، حال عمومی نازنین زهرا هم نه تنها رو به بهبود نبود که تشنج‌های خفیف هم به آن اضافه شد و بی‌تابی‌هایش را بیشتر کرد.

به وزارت بهداشت مراجعه کردیم و در نهایت با کمک خیریه همت حدود 400 میلیون تومان کمک مردمی جمع‌آوری شد. رئیس سابق بهزیستی کشور هم در همان زمان وعده داد که مابقی هزینه مورد نیاز را بهزیستی تامین می‌کند، اما به وعده خود عمل نکرد و پس از پیگیری زیاد تنها 48 میلیون تومان از سوی بهزیستی به دوره درمان نازنین زهرا کمک شد.

پس از بررسی دوباره در کمیسیون پزشکی در وزارت بهداشت، یکی از پزشکان اعلام کرد نازنین زهرا باید دوره درمان هفت مرحله‌ای بدون عمل را طی کند تا دوباره سلامت خود را بازیابد. در حال حاضر حدود 80 درصد دوره درمان نازنین زهرا جواب داده و 20 درصد باقی مانده باید در هفت مرحله انجام شود.

اما نازنین دیگر چهار ساله شده بود و هر عدد آمپول را هلال احمر حدود 15 میلیون تومان می‌فروخت که ما دیگر قادر به پرداخت این هزینه نبودیم.

اگر بهزیستی آن زمان به وعده خود عمل می‌کرد، هفت مرحله آخر درمان نازنین زهرا تمام شده بود و او امروز مانند همه همسالان خود روان و ساده صحبت می‌کرد و در بازی‌های کودکانه غرق می‌شد.

و حالا حدود 20 درصد از طول دوره درمان نازنین زهرا مانده اما نه پولی است و نه خیِّری...