به گزارش ایسنا و بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.

 

عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد.

 

وی گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت در اردیبهشت ماه سال ۱۴۰۱ درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، بعد از ۹ ماه انتظار دومین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) توسط جمعیت هلال احمر در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.

 

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی خاطرنشان کرد: اس ام ای یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از 600 نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می‌دهند، به آن مبتلا هستند.